帶病生活

　　大部分狼瘡患者可以繼續(xù)過日常生活。但是會有那么一點不同，你可能發(fā)現(xiàn)你需要減少活動量，需要孩子們的照料，需要換一個工作。你之所以要做出這樣的改變是因為你覺得疲勞無力，關(guān)節(jié)痛或者其他癥狀。最后你甚至?xí)l(fā)現(xiàn)生活完全不能自理。

　　很多狼瘡患者希望有一個正常的，或者說接近正常的生活，這取決于疾病的嚴(yán)重程度，是否影響到重要臟器以及影響的嚴(yán)重程度。

　　關(guān)節(jié)損害，跛行，殘疾在狼瘡患者中部常見，這些癥狀更常見于類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。

　　治療中重度狼瘡的藥物都有副作用，有時候很難辨別一些病變到底是疾病的自然發(fā)展還是藥物的副作用所致。

　　過去對狼瘡的研究不多。狼瘡患者多在年輕時候就死去，通常是由于重要臟器功能衰竭?，F(xiàn)在，疾病的治療已經(jīng)取得了重要進(jìn)展，狼瘡患者的預(yù)期壽命顯著延長。90%以上的患者確診后至少可以活五年，將近70%的患者可以活20年以上。

　　生育控制，懷孕與狼瘡

　　雌激素和泌乳素被用作激素替代療法的藥物，生育控制是生育療法的一部分。醫(yī)生們通常不會為患者開能增加激素分泌的藥物。但是研究證明，服用激素的女性患狼瘡或者狼瘡復(fù)發(fā)的危險并沒于相應(yīng)增加。

　　狼瘡?fù)ǔ２挥绊懟颊叩氖茉心芰Γ侨绻钳弿?fù)發(fā)或者服用皮質(zhì)類固醇激素會使月經(jīng)周期紊亂，從而使懷孕不能按計劃進(jìn)行。

　　如果病情得到良好控制，懷孕的婦女在妊娠期間狼瘡復(fù)發(fā)的風(fēng)險不會增加。即使復(fù)發(fā)，癥狀也使輕微的。但是少數(shù)婦女在懷孕期間會出現(xiàn)嚴(yán)重的狼瘡復(fù)發(fā)。

　　了解狼瘡對懷孕的影響對計劃生育，和已經(jīng)懷孕的女性來說是很重要的。

　　腎臟并發(fā)癥

　　大約一半的狼瘡患者會并發(fā)腎臟疾患，患者會出現(xiàn)腳踝和小腿水腫(由于體液潴留)。腎臟并發(fā)癥的**癥狀通常是尿檢異常，比如蛋白尿，血尿，尿白細(xì)胞增高，細(xì)胞管型(紅細(xì)胞，白細(xì)胞或腎臟組織細(xì)胞集落)。

　　在少數(shù)病例，腎臟損害嚴(yán)重以至于出現(xiàn)腎功能不全。根據(jù)損害的程度，相應(yīng)的治療方法包括：沖擊療法控制狼瘡病情，透析和腎移植。

　　心臟并發(fā)癥

　　狼瘡所致的心臟病變包括：

　　(1) 心包炎，是最常見的狼瘡性心臟病變。

　　(2) 供應(yīng)心臟的血管(冠狀動脈)硬化。狼瘡患者動脈粥樣硬化的風(fēng)險增高，可能并發(fā)嚴(yán)重的冠狀動脈病變。冠狀動脈病變較非狼瘡患者更早發(fā)生。

　　(3) 心臟瓣膜病變，大約30%長期處于病情活動期的患者會并發(fā)心瓣膜病變，心臟瓣膜損害后易發(fā)生感染(心內(nèi)膜炎)，血栓形成和心功能不全。嚴(yán)重者需要手術(shù)更換瓣膜。

　　(4) 心肌炎。狼瘡性心肌炎不常見，但是能導(dǎo)致心律不齊，心率時快時慢并且不規(guī)則。

　　肺部并發(fā)癥

　　大約一半的狼瘡患者會出現(xiàn)肺炎和其他肺部并發(fā)癥，肺的多個部位都可能發(fā)生病變。有時沒有癥狀，有時會導(dǎo)致呼吸疼痛，咳嗽，深呼吸時胸痛(胸膜炎)。絕大部分患者會有呼吸痛，這種疼痛如果不是胸膜炎所致，則可能是胸肌炎，肋骨炎，韌帶炎，或者是肋軟骨炎癥所致。在這些病例中，肺沒有損害。

　　狼瘡性肺部并發(fā)癥還包括較少見的發(fā)熱，咳嗽，肺軟組織炎癥(急性狼瘡性肺炎)。約25%會分泌一種促進(jìn)血栓形成的自身抗體，這類病人發(fā)生肺栓塞的危險性大大增高。另外一個罕見的并發(fā)癥是腎衰竭或則心衰所致的急性肺水腫。

　　血液系統(tǒng)并發(fā)癥

　　狼瘡患者血液學(xué)異常很明顯，但不一定都表現(xiàn)出可察覺的臨床癥狀。少數(shù)病例會發(fā)生危及生命的并發(fā)癥，包括：

　　(1) 紅細(xì)胞病變，攜氧能力受損;白細(xì)胞病變，抵抗感染能力下降;血小板病變，凝血功能障礙。

　　(2) 紅細(xì)胞破裂所致的貧血(溶血性貧血)，血小板計數(shù)減少(血小板減少癥)。貧血也有可能是治療藥物的副作用之一。

　　(3) 脾或者淋巴結(jié)功能異常。

　　(4) 分泌抗某種凝血因子抗體，這大約發(fā)生在25%的狼穿患者，稱為抗磷脂抗體綜合征，這種綜合征患者的血液極易凝固。

　　神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥

　　包括：

　　(1) 輕度記憶障礙，注意渙散，理解和判斷能力受損。

　　(2) 頭痛常見，但通常和壓力，精神緊張相關(guān)。偏頭痛很常見。

　　(3) 視力障礙;眩暈;面部，前臂，小腿肌力減弱;易激惹;足，手，前臂，小腿痛覺過敏(周圍腎病病變)。

　　(4) 癲癇發(fā)作，大約發(fā)生在20%以上的患者，可能與血壓，感染，腦血管炎癥相關(guān)。

　　(5) 中風(fēng)，輕重不等，發(fā)生在約15%的狼瘡患者。

　　精神障礙

　　長期患病帶來的精神和身體上的壓力可能導(dǎo)致精神障礙。包括：

　　(1) 焦慮，抑郁

　　(2) 精神病，即精神行為異常。患者通常有幻想或者錯覺，大約發(fā)生在20%的患者。精神行為異?？赡苁羌膊〉淖匀话l(fā)展過程所致，也可能是藥物副作用，比如鎮(zhèn)靜劑，皮脂類固醇和麻醉性止痛藥。

　　(3) 狂躁，表現(xiàn)為精力異常旺盛，活動過多，入睡困難，易怒。可能是皮脂類固醇的副作用。通常癥狀較輕而且停藥后自愈。

　　消化系統(tǒng)并發(fā)癥

　　消化系統(tǒng)的并發(fā)癥較少見，包括：

　　(1) 腹痛，通常伴有惡心，嘔吐

　　(2) 肝腫大

　　(3) 胰腺炎

　　(4) 腹膜炎

　　(5) 消化不良

　　(6) 吞咽困難

　　(7) 口干