石家莊市婦幼保健院(石家莊市第六醫(yī)院)始建于1951年,經(jīng)過(guò)幾代婦幼院人60年的艱辛努力和不懈追求,不斷發(fā)展壯大成為一所集醫(yī)療、保健、科研... [ 詳細(xì) ]
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石家莊市第六醫(yī)院
- 【類型】二級(jí)甲等 / 婦幼保健院
- 【電話】0311-80990777
- 【網(wǎng)址】www.sjzfybjy.com
- 【地址】石家莊市新華區(qū)新華路358號(hào)
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我市苯丙酮尿癥確診患兒可吃3年免費(fèi)特殊奶粉
時(shí)間:2012-11-19 13:48來(lái)源:求醫(yī)網(wǎng)
近日“河北省苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”正式啟動(dòng)。凡今年6月份以后出生的PKU確診患兒,均可享用3年的免費(fèi)治療用特殊奶粉。
苯丙酮尿癥嚴(yán)重影響智商
苯丙酮尿癥(PKU)是一種遺傳代謝性疾病,是由于體內(nèi)苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,導(dǎo)致苯丙氨酸轉(zhuǎn)變?yōu)槔野彼岬拇x受阻,使苯丙氨酸及其酮酸蓄積并從尿中大量排出。臨床主要表現(xiàn)為智力障礙,頭發(fā)由黑變黃,膚色變白,身體和尿液有特殊鼠臭味等。隨著年齡增長(zhǎng),患兒智力低下越來(lái)越明顯,約60%的年長(zhǎng)兒童有嚴(yán)重的智力障礙,約1/4患兒可能有癲癇發(fā)作。
該病屬于為數(shù)不多的可治性遺傳代謝病之一,通過(guò)新生兒疾病篩查,早發(fā)現(xiàn),早診斷,通過(guò)特殊飲食及時(shí)治療,可預(yù)防神經(jīng)系統(tǒng)的不可逆損傷。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),國(guó)內(nèi)約有12萬(wàn)苯丙酮尿癥患兒,在治群體約2萬(wàn)人,近10萬(wàn)人已經(jīng)或?yàn)l臨智障邊緣,目前仍以每年約1700名患者的速度遞增。
近幾年,我市積極開(kāi)展新生兒疾病篩查工作,累計(jì)篩查60余萬(wàn)名新生兒,“兩病”篩查率達(dá)到95%以上,共篩查出120余名新生兒患苯丙酮尿癥,高于國(guó)內(nèi)平均水平。政府救助20余名。
目前治療該病最有效的方法之一是低苯丙氨酸飲食治療。由于用于治療PKU的特殊配方奶粉在市面上難于買到,其價(jià)格也遠(yuǎn)高于普通特殊配方粉,一般家庭難以承擔(dān),導(dǎo)致患兒智力發(fā)育遲滯,嚴(yán)重影響患兒健康。
為了讓所有(PKU)患兒均能得到及時(shí)治療和救助,今年國(guó)家衛(wèi)生部正式啟動(dòng)了新生兒疾病篩查暨苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。將率先在發(fā)生率較高的河北、山東、河南、云南及新疆五省份的救助全部新生患兒,歷時(shí)5年。
今年6月后出生患兒均可受益
凡在2012年6月以后在我市出生的新生兒,一旦確診PKU且血Phe濃度>360μmol/L的患兒,均成為補(bǔ)助對(duì)象。
各位家長(zhǎng)一定要在助產(chǎn)單位給新生兒進(jìn)行疾病篩查(在我市為免費(fèi)篩查項(xiàng)目),經(jīng)過(guò)我市新生兒疾病篩查中心(市婦幼保健院)檢測(cè)確診后,可申請(qǐng)接受免費(fèi)特殊奶粉救助。
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