準分子 治近視 到北京愛爾英智眼科醫(yī)院
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讓我們共同關注馬凡氏綜合癥并發(fā)眼病

2012-06-11 13:40 來源: 訪問：0　 被頂：0 次 字號：【大 中 小】
核心提示： 我院主治醫(yī)師丁璐琪大夫正在為薇薇進行復查這個夏天，英智來了這樣一位病人：一個高挑、消瘦、即將研究生畢業(yè)、今年25歲的女孩薇薇（化名），因為馬凡氏綜合癥的并發(fā)癥半晶體脫位，兩眼視力只剩0.1。在我院主治

 

      我院主治醫(yī)師丁璐琪大夫正在為薇薇進行復查


這個夏天，英智來了這樣一位病人：一個高挑、消瘦、即將研究生畢業(yè)、今年25歲的女孩薇薇（化名），因為馬凡氏綜合癥的并發(fā)癥半晶體脫位，兩眼視力只剩0.1。在我院主治醫(yī)師丁璐琪大夫的治療下，她的右眼手術成功，術后視力達到0.6，基本恢復了正常視力功能。

    她或許能夠代表這樣一群人：他們就是從出生起就被打上了“馬凡氏綜合癥”烙印的人們。罹患這種病的人基本都是遺傳，長手長腳，身高比常人高很多，身體消瘦。有的隨著年齡的增長會慢慢駝背、漏斗胸、皮膚變皺等等，使他們和常人的差別逐漸加大。他們最大的病灶在于人體的中心器官——心臟，因為這種遺傳性心臟病，如果他們運動過激，很有可能會使血管爆裂而導致死亡，而且這種病在平均40歲左右就會發(fā)病。

     但是，諷刺的是，命運似乎還要讓這樣一群遭受已知厄運的人們更加地痛苦不堪：他們常常都是聰明人，甚至是天才，并且往往能夠成為所屬行業(yè)的精英分子。小提琴家帕格尼尼、法國總統(tǒng)戴高樂、美國第十六任總統(tǒng)林肯、田徑場上有著花蝴蝶美譽的格利菲斯·喬伊納……

    在了解這種病的過程中，我們看到了他們的年輕和夢想，他們都熱愛著他們的生活。可是，他們也有恐懼，有忐忑，不敢盡情運動，不敢結婚，不敢生子……但他們仍然頑強樂觀地面對人生，并奔走在幫助病友們認識疾病、抗爭疾病的道路上。

    作為一個馬凡氏綜合癥患者，他們正在勇敢地不懈地將自己鍛造成生活的勇士；作為一個健康的普通人，我們又能，或者說又該為他們做些什么呢？或許，通過精良的醫(yī)術和醫(yī)德為他們解除身體上的病痛，就是作為醫(yī)務工作者最大的責任和義務。