強直性脊柱炎是一個特殊的病患群體。之所以說這是個群體特殊,是因為有人將這個病稱為不死的癌癥——發(fā)病率逐年趨高、誤診率高、致殘率高、無法徹底治好,病程往往延續(xù)數(shù)十年,主要侵襲青少年(男性為主),侵犯脊柱和髖、膝等大關(guān)節(jié),易導(dǎo)致身體活動能力的喪失。
強直性脊柱炎(英文簡稱AS)是一種免疫異常造成的慢性自身免疫性風(fēng)濕疾病,主要侵犯脊椎關(guān)節(jié)及髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)等人體大關(guān)節(jié),易導(dǎo)致關(guān)節(jié)變形強直、關(guān)節(jié)活動能力部分或全部喪失。AS多始發(fā)于青少年,病情往往男性較重,一旦發(fā)病將終身無法徹底整治。根據(jù)流行病學(xué)調(diào)查,此病在我國的發(fā)病率約3-5‰(近年來隨著醫(yī)療條件的改善和確診率的提高發(fā)現(xiàn)此病發(fā)病率應(yīng)高于這個數(shù)據(jù))。這樣國內(nèi)就至少有500-600萬患者,其中20%以上為病情對工作和生活產(chǎn)生嚴重影響的重癥患者。
1、強直患者群體面臨的困境一
“病程延綿數(shù)十年,一旦發(fā)病便伴其終生,需要長期治療,但多數(shù)省份未納入慢性病門診醫(yī)?!薄?/p>
醫(yī)學(xué)上目前尚無法治好AS等風(fēng)濕免疫類疾病,因此一旦患病往往就要面臨持續(xù)數(shù)十年的藥物治療。AS患者采用中西醫(yī)常規(guī)治療方案,每月費用一般在數(shù)百至千余元不等。這對于國內(nèi)很多家庭尤其是農(nóng)村家庭,是個不小的經(jīng)濟壓力。但若不能堅持有效治療,這個病主要侵襲壯年和青少年男性以及易導(dǎo)致勞動能力喪失的特點,又會反過來導(dǎo)致家庭經(jīng)濟情況的進一步惡化,從而陷入因病致貧、因貧困加快病情發(fā)展的惡性循環(huán)。
2、強直患者群體面臨的困境二
“一旦因病致殘需要進行人工關(guān)節(jié)置換,對于絕大部分普通工薪家庭與農(nóng)村家庭都是一個重大困難”。
如前所述AS除侵犯脊柱關(guān)節(jié)導(dǎo)致脊柱強直外,還很容易侵犯髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)等人體大關(guān)節(jié)。由于AS早期確診困難、誤診誤治率偏高以及這個疾病本身的特點,很多AS會發(fā)展到大關(guān)節(jié)強直,導(dǎo)致喪失工作能力甚至喪失基本的活動能力生活無法自理的結(jié)果。這種情況下,僅有的解決辦法就是進行人工關(guān)節(jié)置換。但動輒近十萬甚至高達十余萬元的費用,卻讓不少病患望而卻步。
在置換手術(shù)費用里,占絕大部分的是未納入醫(yī)保報銷范圍的人工關(guān)節(jié)材料費,這就更增加了患者實施關(guān)節(jié)置換恢復(fù)基本活動能力的困難。此外患者進行關(guān)節(jié)置換后往往相當(dāng)長的一個時期要做康復(fù)訓(xùn)練,即使康復(fù)后工作生活能力也會明顯下降。昂貴的手術(shù)、康復(fù)費用加上術(shù)后無法獲得穩(wěn)定收入,很容易導(dǎo)致患者因病致貧或因病返貧。
3、強直患者群體面臨的困境三
“新型藥物費用昂貴而且未納入醫(yī)?!?。
AS患者常用的常規(guī)藥物,每月治療費用一般數(shù)百至千余元不等,但療效未必特別理想。而經(jīng)臨床驗證效果較佳的一些新型藥物如類克、益賽普等生物制劑價格又非常昂貴,動輒每年數(shù)萬至數(shù)十萬元的費用,且需長期用藥,絕大多數(shù)患者難以承擔(dān)。